Sári / Canavan szindróma

Kedves Sári! Most neked írok. De mit írhatnék? Elfogynak a szavak mikor találkozunk. Ezek érzések. Tanítasz… becsülni az életemet. Vagy úgy egyáltalán… hogy ne zsörtölődjek, bocsássak meg az embereknek mihamarabb, szeressek, és higgyek. Mindig. Legyek nagyvonalú, türelmes, empatikus. Elhozod nekem a jót! Mit mondjak? Zavarba ejtesz. Látlak téged, hogy egy betegség burkában élsz. Mindennap! Telnek az évek. S nincs kiút. Benne vagy a burokban. …és mégis itt vagy köztünk. Mutatod a tükröt. Folyamatosan. Egy óvoda szomszédságában élek. Játék, sírás, nevetés, szaladgálás örök körforgásában. S akkor eszembe jutsz. Meg az is,h hol itt az igazság? Már rég nincs. Anyukád karjaiban vagy szinte egész nap. Mintha a köldökzsinórt el sem vágták volna. Szavak nélkül még azt is tudja,h mikor viszket az arcod. Mint egy kiváló operatőr, aki minden apró rezgést megfigyel forgatás közben. Ha elmegyek hozzátok, és anyukád megkérdezi tőlem, hogy, hogy vagyok? Nem merek válaszolni! Rád nézek és úgy érzem: én kiválóan vagyok! Mindent köszönök!

Ezen a héten (2019.április) néhány órára „beköltöztem” Sáráékhoz, hogy közelebbről is megismerhessem az életüket. Korábban is hozzám jártak fotózásra, így volt már ismeretség. Sára nem rég múlt 4 éves, canavan beteg. A Canavan betegség egy ritka genetikai, idegrendszeri betegség, amelyet az agy fehérállományának szivacsos degenerációja jellemez. Betegségről további információ, itt: http://mentoov.rirosz.hu/all-project-list/canavan-betegseg/ Mária- Sára édesanyja otthon van vele. 24 órás felügyeletet igényel a kislány. A fényképeken láthatjátok is, milyen szoros az ő kapcsolatuk. Sára betegsége nem gyógyítható, de speciális tornával állapota romlását lassítani tudják. Ez anyagilag megterhelő a családnak.

Kérem, aki tud segítsen nekik, támogassa őket. https://www.facebook.com/gesztisaraalapitvany/