A sors a családnak két sérült gyermeket is küldött, egy jóképű fiú után, egy varázslatos kislány is megannyi nehézséggel született, és éli mindennapjait. Betegségüket rejtély övezi, megannyi megválaszolatlan kérdés, és az a gyorsan pergő idő.
Antónia agysorvadással él együtt, immáron 18 éve (2021). Ikertestvére és nővére szintén a betegségben hunytak el. Antónia 2021 őszén távozott az élők sorából. Szeretettel emlékszem rá.
Orsi halmozottan sérült, 10 éves. Agydaganattal született. Sérült a központi idegrendszere.Nem beszél, nem ül, nem tud fordulni, és nem fog tudni járni. Látása is meghatározhatatlan. Shunt-je van. Epilepsziás. 8 koponyaműtéten, és kB 7 különböző műtéten van túl. Lágyéksérv, fogműtétek, csípő műtétek Heti két alkalommal viszik iskolába Orsit, illetve keddi napokon Siófokon természetgyógyász. Szerdai napokon pedig dévény tornára. Orsi kezeléseit, gyógyszereit, utazásait, hogy a család finanszírozni tudja tehén tejtermékeket állít elő. https://www.facebook.com/groups/1803607296378912/
Viktor halmozottan sérült kisfiú, genetikai betegséggel él együtt. Tele szeretettel és reménnyel, ahogy a család többi tagja is. A betegség tüneteit mostanában kezdte el az édesanya saját magán is észre venni.
Geszti Sári mindennapjairól 2 éve készítek fotóesszé jelleggel fényképeket. A kislány canavan beteg. A Canavan betegség egy ritka genetikai, idegrendszeri betegség. Mária (az édesanya) otthon van Sárival, aki 24 órás felügyeletet igényel. https://www.facebook.com/nyaphoto/photos/pcb.2967487059994660/2967483763328323 https://www.facebook.com/gesztisaraalapitvany
Kitti oxigénhiányos állapotban született. Család kimondottan pörgős életet él, ezernyi élménnyel gyarapítva a mindennapokat. Kitti imád utazni, íjászversenyekre kísérni apukáját.
Amál patau szindrómával él együtt, és oxigényhiányos állapotban született. De jól rá is cáfolt a genetikus prognózisára, mely szerint 2-3 évig fog élni, hiszen a nagylány már 15 éves is elmúlt. Az elmúlt 15 év alatt is bebizonyította, hogy erős és kitartó és még annál is inkább inspirál és segít másokat saját kis példáján keresztül. Még a saját édesanyját is az egekig emeli, csodás kis mosolyával, küzdő szellemiségével.
Bazsi születésekor fertőzésen esett át, ebből egy erős vérmérgezéses állapot alakult ki, amelynek következményeként cp-t, azaz csecsemőkori agyi bénulást állapítottak meg nála.
Marcika a 32. terhességi héten sürgősségi császármetszéssel született, mert a magzati uh-on nagyon súlyos elváltozásokat láttak. Mindjárt a születése után kiderült, hogy valószínűleg genetikai probléma lehet a háttérben. Ez sajnos be is igazolódott, egy egyedülálló kromoszóma rendellenessége és agyi rendellenessége is van.
NCL1- egy ritka örökletes genetikai betegség, egy enzim hiányos állapot. Mely agysorvadáshoz vezet. A betegségből kifolyólag időközben még absence epilepszia is kialakult a gyerekeknél. Állapotuk romlását mindennapos tornával, fejlesztésekkel a szükséges segédeszközök beszerzésével igyekszik a család lassítani.
