…hogy tud e mosolyogni? Vannak e szép napjai?
Bearanyozza e családtagjai napjait? Külön kis egyéniség?
Vezetőtípus? Szeretetgombóc? Tanító?
Szőke? Barna? Kócos? Copfos?
Nyüzsgő? Megfigyelő?
Gőzmozdony imádó? Netalán vízicsibe?
Igazi kis harcos?
Kattints a mosolyalbumra, s meg tudhatod a válaszokat <3
Mosolyalbumot a sérült gyermekekért többek közt azért is hoztam létre,
hogy betekintést nyerhessünk a sérült gyermekek vidám napjaiba is. 🙂
Ne csak az a kép lebegjen sokunk szeme előtt, hogy a kacifántos gyermekek mindennapjai csak szenvedéssel és
kilátástalansággal telik.
Antónia, Trixi, Sziszi
Három gyönyörű kislány sorsa nem csak, hogy azért fonódik össze, mert
testvérek,hanem azért is mert mindhárom gyermek agysorvadásban szenvedett.
Édesanyjuk legnagyobb szeretettel és törődéssel gondozta őket, hosszú éveken át.
Mindhárom lány most már az angyalok jóságára van bízva.
Eszter
„19 éves. Imád a középpontban lenni. Nagyon szeret labdázni.
Amit a legjobban szeret az az, hogyha valaki emberszámba veszi és leül vele játszani vagy szól hozzá egy kedves szót”
Bazsi
” 7 éves. Születésekor fertőzésen esett át, ebből egy nagyon durva vérmérgezéses állapot alakult ki,
amelynek következményeként cp-t, azaz csecsemőkori agyi bénulást állapítottak meg nála.
Szereti ha az egész család körülötte van, és a közös programokat.”
Marcika
„Egy a világon egyedülálló kromoszóma rendellenességgel és súlyos agyi rendellenességgel született 2017-ben. De talán éppen ezért,
Ő a világ legboldogabb és legkedvesebb kisfiúja. ❤️
Imád mindent ami zenél, csillog-villog, csörög.
És mivel ilyen boldog, kiegyensúlyozott kis személyiség nagyon felvidítani se kell,
de ha netalán mégis eltörik a mécses, akkor a Bogyó és Babóca verhetetlen.”
Jakab Jázmin Bianka
„12 éves kis „Mancika” nekünk. 🥰
Ő 5 hetesen agyhártyagyulladást kapott, aminek sajnos sok szövődménye maradt.
Látássérült, epilepsziás, mozgás- és értelmisérült, VP-shunt-ös, beszélni, ülni, járni még nem tud…
Ahogy a képeken is látszik, a mosolya a „védjegye”, a kacagása gyógyír mindenre.
Ő a mi kis „babalányunk” 🥰
Hihetetlen erő van benne, hisz 2 agyi műtét, 3 csípő műtét, a jelenlegi gerinc- és hasi problémák ellenére is képes szívből, őszintén nevetni.
Imád kocsikázni, zenét hallgatni, hintázni, medencézni, és szereti, ha minden hétköznapi tevékenységbe bevonjuk, ha köztünk lehet.
S, bár tényleg vannak nehezebb, kilátástalanabb napok, éjszakák, mégsem tudnánk az életünk elképzelni nélküle.”
Balogh Mónika
„Mónika 21 éves, 6 hónapos kora óta epilepsziás, nem beszél,
nem szobatiszta , nem étkezik önállóan, Teljes 24 órás felügyeletet igényel 🥰.
Nagyon jól kezelhető, széles az ő figyelem felkeltése, szereti a társaságot,
mondókákat, torna és minden ami mozgással párosul ♥️ Legkönnyebb mosolyt csalni ,
érdekes módon ha köhögnek 😅 ( de ez a fotó nem ez alkalomból készült )
Szereti Jézus dicséretét hallgatni 🙏🏻🔥”
Zorka
„5 éves Cp-s ,halmozottan sérült kislány. Igazi kis kárörvendő 😅
nagyokat nevet ha valami leesik vagy pl beütöm a lábam 😏
Szereti az apás játékokat a csúszdát a buborékokat és a zongorát is.”
Beni
„Nekem nagyfiam halmozottan sérült 26 éves alapbetegség microcephaliás, epilepszia, viselkedés zavar, autisztikus,stb .
Elég kis mosolygós fiú,imádja a zenét tv hallgatja, ha énekelek neki azt mindég hangos kacajjal díjazza.
Tornázni már 25 éve nem szeret. Viszont sétálni szeret toló kocsival csak sajnos már én nem nagyon bírom.
Fürdeni imád, arcot kezet mosni viszont nem. Tv- ben a vígjátékokat és a zene csatornát szereti.”
Krisztike
„Szabó Krisztike idén lesz 17 éves halmozottan sérült nagy kislányom!
Betegségére mai napig nem derült fény, idegrendszeri alapú mozgási rendellenesség valószínűleg oxigén hiány miatt,
de nincs rá bizonyíték. Nem beszél, nem eszik szájon át, nem mozog önállóan pelenkás! De szinte mindent megért,
reagál, bár néha késve! Ő egy különös kis jelenség! De imádom! Mivel tudom felvidítani? Kis huncutságom kárörvendő,
tehát nem nehéz mosolyt csalni az arcocskájára! 😂Buborékok, zene, labda, mese, szereti az állatokat főleg a kis kuvikja fontos neki!
Na persze a papa és a mami bohóckodása is működik! ❤️❤️”
Bálint
„6 éves. A mi csodánk!
Prader-Willi Szindromás. Ez egy ritka genetikai „betegség ” bár a betegség szó nem igazán helyes kifejezés mert
ebből meggyógyulni nem lehet. Sok mindenben volt és van lemaradása de hatalmas küzdő.
Nagy utat tett meg, hogy most itt tarthasson. Végtelenül büszkék vagyunk rá az apukájával
és a két nagytesóval. Igazi kis móka mester. Nem nagyon lehet mellette szomorkodni, gödörbe lenni. Nagyon vidám kis fickó.
Nagyon szeret ölelni. Mindig mosolyog, lehetetlen, hogy ne mosolyogjon a lelked vissza.
Hatalmas ölelést küldünk neked Kiskunfélegyházáról. Köszönjük neked a sok sok léleksimit.
Ibi,Bálintka és a Fricska Family ❤”
Meike
„Kislányunk Kungler Meike Mia 2019.07.22-én született egészségesen.
Sajnos a hónapok teltével rá kellett ébrednünk, hogy valami nincs rendben, és igen 2021 december 6-án megkaptuk a genetikai eredményt,
hogy sajnos Meikénél Rett szindrómát diagnosztizáltak, ami igen ritka és csak kislányokat érint.
Jelenleg gyógyíthatatlan a betegség de bízunk benne, hogy hátha találnak valamit ami segíteni fog.
Meike egy csodálatos, boldog mosolygós kislány.
Sajnos csak hasról hátra illetve vissza tud fordulni és ha felültetjük pár percig karból megtartja magát.
Nem beszél, nem kuszik és nem tud járni sem. Mindent megteszünk érte, ami csak lehetséges.
Imád kukucsozni, apát szereti a legjobban megijeszteni. Ha fáj valamije vagy nyűgösebb a Micimackó a kedvence, van,
hogy az egész család ezt énekli.
A másik kedvenc még a Bogyó és Babóca. Imádjuk és ez nem fog változni!”
Emili
„4 éves múlt. A SPATA5 gén a problémák forrása. Epilepsziás, súlyosan hallássérült, értelmi sérült és mozgáskorlátozott.
Még nem tud kúszni, mászni, járni, beszélni. Viszont tud hatalmasakat kacagni, mindenkit elvarázsolni és hihetetlenül boldoggá tenni az egész családunkat! ❤️
Egy csodálatos tündérlány🧚♀️, aki elképesztő fejlődésre képes! 😇😍 Hatalmas tanítónk!”
Csenge
„Nekem egy okos,ügyes és végtelenül aranyos kislányom van.
Czomba Csenge a neve.
12 éves
Rett szindrómás.
Imádja Spongyabobot és igényli hogy reggeltől estig valaki szeretgesse.”
Robika
„Robika, 14 éves autista fiam. Egyedül nevelem 2 testvérével.
Imádja a gőzmozdonyokat. Nagy álma hogy egyszer felülhessen egy működő gőzmozdonyra.”
Dzsenike
„Nagyon szeret zenét hallgatni,sétálni, telefonálni🙂
Sajnos nem vették észre,hogy a köldökzsinór a nyakára tekeredett és így Oxigénhiányos állapotban született😥”
Zselyke
„Születését követően súlyos oxigénhiányt szenvedett és agyvérzést kapott,
ennek következtében károsodott az egész agya és maradandó egészségügyi karosodást szenvedett.
Súlyosan, halmozottan sérült. Az agykárosodása kihat a mozgásara, értelmére, látására, agyi bénult,
látássérült, értelmi sérült és epilepsziás. Nagyon kiegyensúlyozott és vidám kislány. Mindenre kíváncsi,
szociális kis vigyorcsomag.
Sokat mosolyog, a férjem mondja mindig, hogy addig amíg Zselyke így mosolyog addig semmi baj nem történhet.
Imádja a zenét és a zenélős játékokat, kacarászik az állathangokon, szereti ha beszélgetnek vele.
Puszit és pacsit ad, ha a szívébe loptad magad. Zselyke jó étvágyú, szereti az ízeket,
hatalmasra nyitott szájjal tátog ha evésről van szó. „Bejár” minden teret a maga kis suta, szabálytalan kúszásával.
Dobál, pakol, kinyit, becsuk,
állandó felfedezésben van. Imádjuk, még ha sokszor nagyon nehéz is, akkor is ő a mi kis családunk mosolyalbuma.”
Lacika
„4.5 éves, CP-s .
Méhen belüli fertőzés miatt érkezett e világra sérülten.
Egy igazi Mosolygombóc, imád oviba járni (Pető óvoda), szereti a mondókázást, a zenélést és a meséket.
Egy külföldi műtétre készülünk, ami nagyban javíthat Kisfiúnk állapotán. Lacikának van egy lassan 2 éves egészséges Hugicája,
valamint úton a Kis tesó, aki Kisfiú lesz.
Adrienn, köszönjük szépen, hogy vagy Nekünk, a „kissé kacifántos” gyermekeket nevelő Családoknak”
Enikő
„Ma ünnepli hála a Jó Istennek a 28. szülinapját!
Már a terhességem alatt megállapították hogy valami probléma lesz a gyerekkel, de 100%-ig senki nem mondott semmit és mi úgy gondoltuk apával hogy már annyi mindenen keresztül mentünk és sikerült a terhesség hogy vállaljuk és a Jó Istenre bíztuk magunkat akkor is és most is! Biztosan sokan gondolják de ha tudtad hogy beteg miért szülted meg?
Most már azt mondom nagyon sok mindenkit elveszítettünk de nagyon sok igaz barátra leltünk nagyon sok mindenre megtanított bennünket feltétel,
nélkül, önzetlenül szeretni! Vannak nagyon nehéz napjaink de a sok jó mellett ez mind eltörpül! Megpróbáljuk minden helyzetből a legjobbat kihozni!
A Jó Isten adott nekünk 28 évet amiből az orvosok a születésnél nem 1 évet de 1 hónapot sem adtak! Nagyon sok munka és küzdelem van-e mögött, hogy itt
tartunk de megérte és megéri mindennap!
Örülök hogy van egy szerető férjem, Encinek egy csodálatos Édesapja, aki mellettünk van! Köszönöm szépen még egyszer hogy veletek lehetek!”
Emma
„Marosi Emma Petra 9 éves kisfejűség, sima agy, két agyat összekötő híd és kisagy félig van meg, epilepszia.
Mi teszi boldoggá? Ha sokat dajkáljuk és ha eljutunk nyáron fürdeni imád ringatózni a vízen a csónakjában.”
Barnus
„Kisfiam extrém koraszülött volt. 25.hét, 750g. Sürgősségi császárral, halva született.
Kétnaposan agyvérzést kapott, két hónaposan ROP III-ra műtötték. Öt hónaposan gégeszűkülettágítása volt,
itt ismét újraélesztették. Hat hónapig volt kórházban.
Nem jár, nem beszél, pépeset eszik.
Imádni való, huncut kisfiú. Mászik mindenhova, feláll már minden felületnél.”
Gergő
„Rácz-Szabó Gergő, a kisfiam. Lissencephal, az ezzel járó „fincsaságokkal” – késlekedő fejlődés, epilepszia…
Az iskolában (GEMMA) készült a fotó munka közben. Csupa mosoly, ha nem bántják a rohamok.
Lassan hét éves lesz.”
Nikolett
” 22 éves. 760g-mal, koraszülöttként jött világra. Értelmi sérült.
Ha számára kedves dolgokkal foglalkozhat, akkor nagyon vidám, jó humorú nagylány.”
Zolika és Norman
„Zolika 16 éves,Norman 10 éves,Mindkét gyermekünk halmozottan sérült,Pontos diagnózisunk nem ismert.”
Saci
„Anderkó Sára 6 éves CFC szindrómas kislány.
Ami Sacinak a legkedvesebb az az úszás!”
Viktorka
„Mozgássérült, értelmi sérült, hallás sérült , alacsony növésű. 13 éves, aki 10kg,
és 106cm magas. Egyéb más betegségei is vannak.”
Orsi
„Kása Orsolya 12 éves. Lakiteleken lakik. Agydaganattal született.
Sok év kórház 14 műtéten van túl Orsi. Epilepsziás,
Shunt-ös nagy küzdő lányka.
A műtétekből kifolyólag halmozottan sérült lett. Nagyon szereti a zenét, énekeket.
Szeret mesét nézni,fejlesztésekre, tornákra járni.
Mosollyal jutalmaz mindenkit aki szeretettel közelit feléje.”
Zénó
„Takács Zénó vagyok. Kis fejűséggel születtem amit a buksimban lévő agyvelőhiány okoz.
Betegségemnek neve egyenlőre nincs. Anya szerint ha lenne se változna semmi, hisz én így vagyok kerek egész ezen a világon 💕.
Imádom ha bohóckodnak velem, főleg tesóm és apa.
Ha dicsérnek fülig ér a szám 🙃. Egy apró öleléssel szebbé lehet tenni a napom ☺️.”
Nimród
„Kisfiam mosolygós fényképét küldöm. Imádom és Büszke vagyok rá❤
6éves múlt novemberben, oxigénhiány és agyvérzés a diagnózis,de igazi hős és küzd❤
Rengeteg dologra rácáfolt már és nem adjuk fel❤
Köszönöm a lehetőséget❤”
Regő
„Meséket olvasok neki, ezt nagyon szereti.
Diavetíteni szoktunk mèg, meg ha mozgást kellene említeni akkor az uszoda, a víz amit nagyon szeret😊”
Gergő
„Mi Gergőnk 8 és fél éves. Súlyosan, halmozottan sérült CP-s kisfiú! Nem beszél, de sok mindent ért és a maga módján kommunikál velünk. Ülni, állni nem tud, de kúszva bárhová eljut. Mint ahogy a látod legnagyobb boldogsága a testvére, Dani. Itt épp elbújtak előlem”
Illés Boglárka
