2020 októberi sérült gyermekek szépségversenyének résztvevői

Ádám, 24 éves

Halmozottan sérült. Értelem, beszéd, mozgás sérült. Mindemellett epilepsziával küzd. Szülés közben oxigénhiányos állapot, újraélesztés, agyvérzés. A korai fejlesztések után a Pető intézetbe járt óvodába és alsó tagozatba. Jelenleg Kaposújlakon él szüleivel és 10 éves testvérével. Hétköznapjait Veszprémben egy sérült gyermekek ellátására alkalmas intézetben tölti. Imádja az autókat és a vicceket. Mindig jókedvű , mosolygós. Nagyon tud örülni mindennek még egy mosolynak is, mert számára az elfogadást jelent.

Adrienn, 13 éves

Rett szindrómàs, epilepsziàs, autizmus spektrumzavarral küzdő kislàny. Nagyon szereti a zenèt, tàncot, mókàzàst, mesèt. Sokfèle módon kifejezi magàt pl. szavakkal, arcmimikàval, gesztus jelekkel. Nagyon ragaszkodó ès szeretetre mèltó gyermek.

Ákos, 2 éves

Pettigrew szindrómás, ami nagyon ritka betegség, az Ő batyuja egyedüli az országában és a világban sincsenek sokan. Az agyacskája másmilyen mint a többieknek, de az egész család rajong érte és próbálja szebbé tenni minden napját.

Ákos, 21 éves

Selypen èl szüleivel, sajàtos nevelèst igènyel. Központi idegrendszere sèrült.

Alex, 7 éves

Angelman szindrómás, aki bár nem tud beszélni és járni is csak pár hete kezdett el, de szerencsére mindig fejlődik. Imádja puszilgatni a neki kedves embereket, huncutkodni.

András, 3 éves

Csecsemőkori agyi bénulása van.

Antónia, 18 éves

Agysorvadásban szenved, 5 éves kora óta fekvőbeteg, gyomorszondás. Önállóan semmilyen mozdulatra nem képes.

Ati, 6 éves

Ati egészségesen született, de 5 hónapos korában egy rutin műtétet követően vérmérgezést kapott és újraélesztése 8 percig tartott.Azóta értelemben és mozgásban elmarad társaihoz képest. Azóta értelemben és mozgásban elmarad társaihoz képest. Sajnos epilepsziás amin eddig nem tudtak segíteni, így minden nap van több tónusos nagy rohama. Ő egy igazi csodabogàr.

Auróra

Izombetegségben szenved.

Balázs, 5 éves

4 hónaposan agyhàrtyagyulladása volt, jobb oldala le volt bénulva. Epilepsziás. 1 éve tanult meg jàrni. Beszéde most alakul.

Balázs, 19 éves

Egy ritka betegséggel, polymicrogyriával született. Nem beszél, rosszul mozog, de ő a legjobb természetű a családjában. 🙂 Jókedve töretlen, empatikus, nagy kapcsolatépítő. 2 hónapja Tordason él, az ország egyik legjobb intézményében, ahol rögtön beilleszkedett, nagyon jól érzi magát.

Balázs Márk, 7 éves

33. hétre született 1850 dkg 40cm-rel egy nagyon ritka genetikai rendelleneségel amivel az orvosok sem találkoztak ilyen formában. 22q12.2-22q13.33 kromoszóma duplikáció. Egyik kromoszóma kar letört, hozzákapcsolódott egy másik kromoszomához és duplázodott. Olyan pici mint egy 9-10 hónapos baba a maga 85cm és 9 kg-val. Agyának bal fele teljesen el van halva, ehhez társul epilepszia, siketség, szemprobléma, nagyon pici belső szervek, két vese együtt is csak 50% dolgozik. Nem tud ülni, állni, mászni, csak pépes etélt tud enni. Egy nagy harcos, aki rengeteg műtéten van túl.

Bálint, 5 éves

Prader-Willi Szindrómás.A legnagyobb álmunkat váltotta valóra amikor idén májusban az 5 éves szülinapján végre elindult egyedül.

Barnus

Extrém koraszülött. A 25.hétre született, 750g ès 25cm. Sürgősségi császàr volt. Kiemelése után azonnal újraélesztették. Kétnapos korában jobboldali II-es fokozatú agyvérzèst kapott. Kéthónapos korában mindkét szemét műtötték hogy ne vakuljon meg. Nègyhónapig volt lélegeztetőn. Öt hónapos korában stridolos légzès miatt Szegeden gègeszűkülettàgítàsa volt, itt a műtét végèn ismét újraèlesztették. Összesen hat hónapig volt kórházban.

Barnus és Zselyke, 4 évesek

Ikreink 2016. Augusztus 22-én születtek meg egészségesen. 2018 februárjában 3 napos lázon estek át, majd a betegség után kezdődtek az első tünetek, egyensúly vesztések, eldőlések,rohamok. Első körben felmerült hogy Angelman szindróma lehet a háttérben. (később negatív genetika ezt cáfolta). Mivel a rohamok nem javultak, hanem egyre sűrűsödtek, további kivizsgálásokra volt szükség. A diagnózis absence epilepszia, megnyugtattak, hogy ha sikerül beállítani a gyógyszert, s nem lesznek a rohamok, újra fejlődni fognak. Sajnos a rohamok száma nem csökkent, s azt vettük észre, hogy egyre nehezebben mozognak a kicsik, s Zsejke már magától nem tud felállni,csak kapaszkodva, egyre nehezebben esznek. Barnuskánk MR eredménye is rossz hírt közölt: agysorvadás jeleit látták rajta. Vérvételek, lumbálás, MR stb. Az epilepsziás rohamok nem javultak, így végül az ikrek az epilepszia témakörében tapasztaltabb szakemberhez kerültek. Időközben sikeresen be tudták állítani a gyógyszereiket, így a rohamokat szinte nullára csökkentve. 2018. Nov 12-én kellett bemennünk, hogy elmondják a diagnózist, NEURONÁLIS CEROID LIPOFUSCINOSIS – NCL1. Nincs terápia, nincs gyógymód. A leépülésük tovább folytatódik, mint mentálisan, mind fizikálisan.

Bazsi, 5 éves

Születéskori oxigén hiány miatt középsúlyos agyi károsodást szenvedett ami miatt el van maradva mint mozgásban mint értelmi fejlődésben. Életvidám szinte mindig mosolyog és kitartásával és akaraterejével mindenkit el varázsol.

Benjámin, 2 éves

Születése után közölték, hogy down szindróma gyanúja felmerül, ami a későbbiekben igazolódott. 2 hónapra rá megtudtuk hogy szívbeteg műteni kell ASD II.Ő egy kis csoda mindig mosolyog vidám jókedvű nem látszik, hogy beteg lenne.

Bogi, 11 éves

7 hónaposan epilepsziát diagnóztizáltak nála. Genetikai alap betegsége van ami lassú fejlődés. Önállóan tud ülni. Mozgás korlátozott, sajnos értelmi sérült is.Szereti a zenét és a mesét.

Boróka Eszter, 6 éves

Sokat várt ikergyermekeink, 26.hétre születtek. (Csabóka köszöni jól van 😊) Boróka 3 naposan 2 oldali agyvérzést szenvedett 2 a jobb és 3 stádiumban a bal majd tüdő vérzést, rop 3, keringés és vese leállás számtalan fertőzést, vért kapott többször. Shuntot kapott a Debreceni gyermek klinikán és a szeme is lézerezve lett. 6 éve saját levegő vételt nem jósoltak neki, nem hogy 6 boldog évet💕jelenleg önállóan járni még nem tud és beszélni sem ☹️Diagnózisa szerint halmozottan sérült kislány (mozgás, középsúlyos értelmi, látás sérült)

Botond, 8 éves

32 hétre született, régóta várt szeretetgombóc, aki szülés másnapján agyvérzést kapott. Négyvégtagi bénult, nem beszélő, látássérült lett.

Dana, 4 éves

Vízfejjel (most már extrém méretű), nyitott gerinccel, gerinc és mellkasdeformitással, nyitott hasfallal, egy vesével, csípő ficammal, donga lábbal éli életét. Kettes típusú Arnold Chiari szindrómásan. 2 hetesen bélperforáció miatt átesett szepszisen, agyhártya és agykéreg gyulladáson. Öt hónaposan volt egy kétoldali agyvérzése, és epilepsziával is szokott harcolni. Szereti, ha a testvéreivel lehet.

Dániel, 3 éves

Ritka genetikai rendelenessége van, kapaszkodva jár. Igazi szeretet baba🥰Nagyon szereti az állatokat.

Dorci, 3 éves

CP a diagnózisa születéskor elszenvedett középsúlyos oxigénhiány miatt. 20perc újraélesztés után 65 napot töltött kórházban. Sokat fejlődött, de mind mozgásban, mind értelemben lemaradása van. Nem tud járni, beszélni. Folyamatosan fejletésekre viszik a cél (önálló járás, beszéd) érdekében.

Dorina, 5 éves

30. hétben született. 8 hónaposan derült ki, hogy kapott egy agyvérzést és egy fertőzést ami következtében mozgásban és értelemben visszamaradott.

Dorka, 5 éves

Dorka egészségesen született. 4 hónapos korában abbamaradt a fejlődése. Az okát azóta sem tudják megmondani az orvosok. Dorka halmozottan sérült, ez a mozgására, értelmére, látására is kiható agysérültség (nem ül, nem nyúl, nem fog, nem kúszik, mászik, nem áll, nem beszél, látása kb 10%) és epilepsziás is. A sok probléma ellenére nagyon barátságos, együttmüködő, érdeklődő mosolygós, csupaszív vidám leányzó.

Elena Rita, 7 éves

6 hónapos volt, amikor kiderült, hogy epilepsziás, West szindrómás. Egy év múlva levették a West-et. Azóta egyéb epilepsziával, vagy csecsemőkori agyi bénulással diagnosztizálták. Szerencsére rohamai nincsenek. Önállóan járni és beszélni nem tud, többnyire pépeset eszik. Nagyon szeret zenét hallgatni, szereti a mondókákat és a zenélős játékokat.

Elizabet, 15 éves

Elizabet normál terhességből kétoldali dongalábbal született, amit a “méhben kicsi volt a hellyel” magyaráztak. 2éves koráig 4-szer operálták miatta. 2éves koráig minden rendben zajlott a fejlődésében ettöl függetlenül. Utána lassan elfelejtett mászni, felállni, kapaszkodni. 2007-ben izom ideg biopszia izomsorvadást mutatott. Semmi terápia,csak torna. 2018.decemberében nem szűnö léguti megbetegedése volt februárig. Pulmonológia Budapestre küldött, ahol kiderült egy légzőszervi megbetegedés. Így akkor éjszakai lélegeztető gépet is kapott, amit azóta is használunk. Jelenleg egy Szakiskola első éves tanulója,amit itthonról végez.

Emma

Emma a terhesség 24. hetében született meg ikertestvérével együtt (ő sajnos nem jöhetett haza velünk). Emma 7 hónapot töltött gyermekintenzív osztályokon. Minden területen jelentős lemaradásunk van, de így is hatalmas eredményeket ért el a “kezdeti jóslatokhoz” képest. Emma ma már óvodás. Súlyos hallássérült, testszerte hipotón, CP-s, BPD-s, középsúlyos értelmi és mozgássérült.

Ervin, 12 éves

Autista, hiperaktív.

Eszter, 18 éves

Halmozottan sérült, hogy mi okozta nem tudják, a 3 hónapos védőoltás után lelassult a fejlődése. Nagyon vidám barátságos és boldog kislány, a labda a mindene.

Eszter, 21 éves

Első évek kórházba ki , be mászkálással és 17 shunt műtéttel telt el, illetve kicsit hosszabb évek. Harcosként küzdött mint sok koraszülött társa. Eszti középsúlyú értelmi fogyatékos és mozgásában is korlátozott , egyensúlyérzéke nem jó. Iskolás amit nagyon szeret, kis csacsogó Csajszi, és a kerékpározás a mindene. Szereti ha fotózzák igazi Csaj!

Ferike, 35 éves

Súlyos halmozottan sérült nagy fiú🥰 Mindenben segítségre szorul, ennek ellenére egy nagyon kedves, jókedvű, mosolygós fiú. Nem tud rendesen beszélni, de elég a szemébe nézni az mindent elmond.

Gábor, 18 éves

Halmozottan sérült, extrém koraszülöttként jött a világra.

Gáborka, 9 éves

Kromoszóma rendellenességgel született ami miatt izom gyenge, de 6 évesen elkezdett járni (igaz egyedül csak pár lépést, de segítséggel hosszabb távot is). Beszélni nem tud és nem is érti, nagyon sok betegség társult még mellé, de attól függetlenül nagyon boldog, imád zenés játékokkal játszani.

Gergő, 4 éves

2 hónapos kora óta lélegeztető géppel él, itthon ápoljuk. Nincs pontos diagnózis. Nem tartja magát, csak a kezeit mozgatja és csak fényt érzékel, nem lát rendesen.

Gréta, 12 éves

Hanna, 4 éves

Sürgősségi császárral született, háromszoros agyavérzéssel, vese véna trombózissal. Ez visszafordíthatatlan károkat okozott. Nagy mértékű agysejt elhalás, agya jobb agyféltekéje gyakorlatilag nem is működik. Mindezek ellenére Hanna szépen fejlődik és nagyon kitartó.

Hanna, 5 éves

26. hétre született 900 grammal és négyes fokozatú agyvérzéssel.

Hunor, 6 éves

Halmozott sérült. Oxigenhiánnyal született, szülés közben agyvérzést kapott. Járni nem tud, ülve közlekedik, pár szót tud mondani.

Janka, 2 éves

Sopronban született jobb kezén 4 ujj hypoplasiaval. Csak a hüvelyk és a kisujja van meg, de azok sem egészségesek.

Jázmin, 6 éves

Koraszülött, melynek következtében sérült. Jázmin 28. hétre született, ezután súlyos, kétoldali agyvérzést kapott. Jelenleg hallássérült, súlyos fokban értelmi és mozgássérült.

Klaudia

Súlyos mozgássérült.

Krisztina, 6 éves

Pachygyria agyi rendellenességgel született, kromoszóma rendellenességgel 1q44 10q22, epilepsziás, refluxos, splasticus tetraparesis, megkésett mozgás- és beszédfejlődés. Jókedvű, türelmes kislány.

Krisztina, 15 éves

Halmozottan sérült. Cél az önálló járás, ülés, beszéd.

Lajos, 3 éves

Végtaghiányos, a jobb kézfején 3 ujj nélkül és hiányosak a meglévő ujjai. Életvidám, mindent megold.

Léna, 3 éves

Apert szindrómás, testi sérült és közepes értelmi sérült. Viszont Ő egy csupaszív állandóan jó kedvű pörgős kis szeretet bomba.

Levi, 2,5 éves

Agyi rendellenességel született, a pontos diagnózis a mai napig ismeretlen. Egy éve szinte csak feküdt, néha megfordult, nemrég viszont elkezdett mászni, fejlődik lassan. Mentális elmaradása aggasztóbb, de nincs lehetetlen számára.

Levi, 3 éves

27. hétre született 970 gramm volt a súlya. Levi születése után agyvérzést szenvedett el, majd kiderült, hogy súlyosan sérült az agy, emellett west szindrómás. Igazi harcos, erős kisember, mindent belead, szépen dolgozik. Mindezek mellett igazi kis vigyorex

Lilla, 6 éves

Súlyos oxigénhiánnyal született, ami agysorvadáshoz (microkefal) vezetett és amihez kezelhetetlen epilepszia társult.

Luca, 10 hónapos

Ajak és szájpadhasadékkal született. Örökmozgó, nincs megállás egész nap.

Márk

Agyvérzést kapott születését követően. 34. hétre született.

Máté, 4 éves

Egy ritka genetikai betegséggel született, joubert szindrómával. Ez a kisagy sérülése, ami a mozgásért felelős. Nem tud ülni se állni egyedül. Ez mellé még társul egy látássérülés, csak fényt érzékel. Ettől függetlenül egy nagyon boldog vidám kisfiú.

Máté, 10 éves

Egészséges kisgyermekként született, egy éves korában jelentkeztek az első tünetei. Hosszadalmas orvosi kivizsgálásokat követőn feltételezhetően egy védőoltás mellékhatásaként lett mozgássérült. Minden tevékenységben segitségre szorul. Mivel beszélni nem tud, így a szemével és hangadással kommunikál. Jelenleg egy csodálatos iskolában tanul.

Matyi, 10 éves

Koraszülött, Cp-s, vagyis kp-i idegrendszeri sérült, súlyos mozgássérült, ám sportrajongó gyerkőc.

Mirjám, 4,5 éves

41.hétre indítással született. Cvi diagnózisa van, agyi alapon látássérült, test szerte hipotóm. Ezek következtében sajnos még önállóan nem jár, nem beszél, nem önellátó. Rendületlenül, sokakat meghazudtoló módon küzd a sorsa ellen a folyamatos fejlesztésekkel 3 hónapos kora óta. Jelenleg kapaszkodva tesz már pár lépést, annak ellenére hogy 1 éves korában MRI vizsgálat alapján azt állították, hogy sosem fog lábra állni.

Melinda, 24 éves

Halmozottan sérült, agysérült, oxigénhiányos volt, epilepsziás. Beszélni, járni nem tud. 3 napot adtak neki, novemberben lesz 24 éves. Közlekedni négykézláb tud, egész nap énekel.

Miron, 5 éves

Down szindrómás. Szerencsére jól sikerült a fejlesztése, semmi baja. Még nem a mi nyelvünkön beszél, de egyfolytában dumál, olvas, magyaráz. Róla neveztük el a Miron Holisztikus életmód programot

Napsugár Virág, 19 éves

Súlyos koponya sérülést szenvedett, miután elütötte egy autó. Jobb oldala lebénult, gyakorlatilag nulláról kellett újra kezdeni az életét. Nem tudott rágni, nyelni, ülni, járni, kommunikálni. Mára nagyon sokat fejlődött: beszélget velünk, saját gondolatai is vannak, segitséggel sètálgat. Rengeteget küzd magáért. Fejlesztőbe jár, terápiára, edz, lovagol. Nagyon vidám kislány, imád csinos és szép lenni.

Nátán Noel

Kétoldali ajak-szájpad és fogléc hasadékkal született.

Niki, 20 éves

Koraszülöttként jött világra 760 grammal. Értelmi sérült, viszont kiváló a hallása és ezt zongorázásban kamatoztatja.

Nikolett, 14 éves

Metilmaolnsav proprionil acidaemia diagnózisú kislány. A természetes fehérjét nem tudja lebontani, igy az anyatej miatt kómába került, ezért lett halmozottan sérült kislány.

Nimród, 5 éves

Szülés közben oxigénhiányt szenvedett és két nap múlva mindkét oldalon agyvérzést kapott minden területet érintve.

Noel, 1 éves

Izomsorvadásban szenved (Sma1). 2020 szeptember 19-én génkezelést kapott, amit egy csodálatos összefogásnak köszönhetnek.

Norbi, 8 éves

Mozgáskorlátozott, oxigénhiánnyal született. A Pető Intézetbe jár.

Orsi, 12 éves

Agydaganattal született. Sok év kórház, 14 műtéten van túl Orsi. Epilepsziás, Shöntös nagy küzdő lányka. A műtétekből kifolyólag halmozottan sérült lett. Nagyon szereti a zenét, énekeket. Szeret mesét nézni, fejlesztésekre, tornákra járni. Mosollyal jutalmaz mindenkit, aki szeretettel közelít felé.

Panni, 4 éves

Extrém koraszülött, 25. hétre született (800 gr, 34 cm). Kétoldali agyvérzést kapott, agyi idegpályái károsodtak. Több agyműtéten esett át életének első évében. Fejében két shunt került beültetésre. Az agyvérzés miatt érzékszervi fogyatékossá, gyengén látóvá vált. Tözsében és nyakában csökkent laza az izomtónusa, ezért a fejét gyakran lógatja. Önállóan állni és járni nem képes. Varázslatos, erős akarattal megáldott kislány.

Peti és Tomi, 11 és 13 évesek

Peti és Tomi, 11 és 13 évesek, de kisebbek, mint az átlag gyermekek. Kromoszóma rendellenességgel születtek, mely annyira ritka, hogy nincs neve sem. Eltérő súlyt, mozgást és mentális zavart okoz. Hiperaktívak és figyelemzavarosak.

Ramóna, 15 éves

Koraszülött volt 28. hétre és mint később kiderült veleszületett csípő rendellenességgel, agyi bénulással. Önállóan járni nem képes. Már túl van sok műtéten de a jó kedv és az emberszeretete megmaradt.

Regő, 4 éves

39.hétre született. Szülés közben és utána elszenvedett súlyos oxigénhiány következtében agykárosodást szenvedett. A károsodás maradványtüneteként kétévesen epilepsziás lett. Mind mozgásában, mind értelmében akadályoztatott.

Ricsi, 23 éves

Halmozottan sérült, a végtagjai közül csak a balt tudja használni, pelusos. Ikerbabák voltak, bátyja makk egészséges, Ricsit eltolták az orvosok, de legalább él, annak ellenére hogy agysérülést szenvedett szülés közben.

Roland, 4 éves

Bal oldali ajak- ès foglèchasadèkkal ès teljes szájpadhasadèkkal született. 2 műtèten van túl ès mèg 2 lesz. Ezzel a “betegsèggel’ teljes èletet lehet èlni. Rolcsi egy vidám, mozgènyok kisfiú.

Saci, 5 éves

CFC szindrómás, betegségével szívbetegség, epilepszia, nehéz táplálás (szondán keresztül tud enni) és hipoton izomzat társul.

Szilvi, 4 éves

Cerebral paresissel él, inkább mozgáskorlátozott, önállóan ülni és állni nem tud. Emellett epilepsziás is. Problémás terhességből, ahol hetekig magzatviz nélkül volt, végül 32 hetesen jött világra koraszülöttként sürgősségi császárral, agykárosodással. Ő egy boldog kislány, minden kihívásban helytáll.

Tamara Edda, 13 éves

Betegséget tekintve Prader-Willi és Angelman szindrómás gyermek! Sajnos pár éve epilepsziával is küzd. Jelenleg életvidám, irányítható, mosolygós gyermek.

Tibor

Tibor, a terhesség 24. hetén jött világra 630grammal. 3 naposan 4. fokozatú agyvérzést kapott, ami kihatott mozgás és beszéd központra. Agyi bénulása van.

Veronika, 6 éves

Figyelemzavarral diagnosztizálták, a legnagyobb nehézséget az jelenti, hogy nem beszél. Nyitott, érdeklödő kislány, mindene a zene.

Veronika, 17 éves

Oxigénhiánnyal született, mozgáskorlátozott és nem beszél.

Zalán, 6,5 éves

Ritka kromoszóma rendellenességgel született.

Zénó, 3 éves

Kisfejűséggel született amit a buksijában lévő agyvelőhiány okoz. Betegségének neve egyenlőre nincs, de ha lenne sem változna semmi, hisz Ő így kerek egész ezen a világon.

Zétény, 2 éves

Idegrendszeri érési rendellenességel született, test szerte izomhypoton, nem tud járni. Aranyos, vidám, nagyon szeret bújócskázni.

Zsani, 18 éves

Down szindrómás. Őrülten imádja a zenét, a táncot, a koncerteket.

Zsófi, 7 éves

Rett szindrómás.

Zsombi, 1 éves

Lyukas szívvel született, 5 hónapos korában került sor a szívműtétre, azóta a szíve szépen meggyógyult, de sajnos a történet itt nem ér véget. Betegsége SMA, vagyis gerincvelői izomsorvadás. Azon belül is az egyes típus. Jelenleg a Spinraza gyógyszert kapjuk, ez a gyógyszer lassítja a folyamatot és fejlődés is elérhető vele. Gyűjtenek jelenleg is a Zolgensmára.