De Hanna jönni akart és élni…célja van…

Krisztina és Attila vagyunk Mi, a szülők. 2012-ben ismerkedtünk meg és 2015 augusztusában a születésnapomon megszületett első gyermekünk, Balázs. Tökéletes, áldott 9 hónap után, tökéletesen egészséges baba. Gyorsan egymásra hangolódtunk, Balázs nagyon nyugodt és jó baba volt. Kiegyensúlyozott időszak volt.
2017. év elején kiderült, hogy újabb pocaklakónk van, ám a terhesség 30.hetében az UH vizsgálaton agykamratágulatot jelzett a szonográfus. Bizakodóak voltunk, hiszen azt mondták, hogy még rendeződhet, de ha nem, akkor is maximum shunt-öt kap. Akkor még nem ismertem a shunt mivoltát, működését…akkor még reménnyel telve könnyebben kezeltem. Aztán vizsgálatról vizsgálatra kiderült,hogy bizony a tágulat még mindig megvan, ezért programozott császárra írtak ki. Nagyon izgultam, nagyon vártam, hogy Őt is a kezemben tarthassam, láthassam a kis arcát…vajon milyen lesz a szája, szeme?
2017.szeptember 27….a nap, amikor miden megváltozott. Bekötöttek némi oxytocint és betoltak a műtőbe. Végig hallgatóztam, hogy mi történik, mit mondanak az orvosok, de csak az tűnt fel, hogy nem mutatták meg azonnal. A szülésznő kirohant vele. Nem tudtam mi történik…aztán egyszer csak visszahozta pár percre. Mikor kitoltak a műtőből, bejött a Párom és Ő mondta el, hogy Hanna nyitott gerinccel született és el kell venniük másik kórházba.
Egyet tudtam….erősnek kell lennem! Muszáj!
Aztán megérkezett a Cherny is, akik még az inkubátorban betolták hozzám, megsimogathattam, elköszönhettem. Elvitték…a Párom persze Vele ment.
3 napot töltöttem a kórházban,  talán ez a 3 nap volt életemen érzelmileg egyik leghullámzóbb időszaka. Erős vagyok, babánk született, hibás vagyok,  aggódom, hogyan lesz ezután, sírok, mosolygok…percenként változott. Persze a sok sajnálkozó tekintet sem segített.
A szülésznőmnek sikerült a nőgyógyászati osztályon elhelyeznie, hogy ne a frissen született babák és kismamák között kelljen töltenem a napokat. Máig hálás vagyok neki, hogy gondolt erre
Hannát a megszokott protokoll szerint először a Margit kórház fejlődésneurológiáján vizsgálták meg, majd átszállították az Amerikai úti Okitibe, hogy másnap zárják a gerincét. Én már ott találkoztam vele.
Kicsi volt, de jó illatú, sima bőrű, édes kis pofival
A gerinc záró műtét rendben ment, de nem tudtuk mire számíthatunk a lábai mozgásával kapcsolatban a jövőben. Majd 6 nap múlva kiderült, hogy az agyvíz a sebén keresztül szivárog, így shuntre van szüksége…Csak annyit tudtam mondani,hogy „Neeeeem!”. Pedig közben tudtam,hogy az Ő érdekében kell a műtét. Bizonytalanságra azonban nem hagyhattunk időt, fel akartunk készülni, hogy hazavisszük.
A következő lépés ilyen esetben, hogy a csecsemők visszatérnek a Szent Margit kórház fejlődésneurológiai osztályára 3 hetes vizsgálatra.
Akkor még nem tudtuk azt, amit már most igen….Hanna nem csak nyitott gerinccel született, hanem annak minden velejáró rendellenességét magáénak tudhatja. Az ott töltött 2 hét alatt a dr nő elénk tárt minden negatívat, amiről egy szülő hallani se szeretne. Nem fog járni, beszélni…”szobanövény” lesz!
November elsején éjjel hívtak, hogy nem kapott levegőt, így átszállították a Bókay gyermekklinika intenzív osztályára. RSV-s lett. A legjobb dolog, ami akkor történhetett velünk. A klinikán olyan orvosok és nővérek vettek körül, akik a fehér köpeny alatt bizony színtiszta szívű Emberek, akik nem csak ápoltként tekintettek a kislányukra, hanem kicsit a családtagjainkká is váltak. A mai napig,ha a klinikán járunk, akkor megállás velünk beszélgetni a folyosón, figyelemmel kísérik az életünk alakulását. Tiszta szívből köszönjük nekik, hogy ilyen szeretettel vették körbe akkor a gondjainkat
A papírjaiért visszamentem a Margit kórházba az osztály vezetőjéhez, aki úgy engedett útnak, hogy ” Etessék, rázzák neki a csörgőt. Ha én lennék az édesanyja, nem vinném fejlesztésre sem!”
A Bókay klinikán újabb hullámvasút következett. Nem vesz levegőt, lélegeztető gépre volt szüksége,  koffein kell, hűteni kell…minden nap újabb információ, újabb döntések…minden éjjel külföldi Facebook csoportokban ismerkedtünk,  cikkeket olvastuk.
Nem volt időnk a saját érzéseinkre. Apa, ha nem dolgozott, akkor a klinikán volt. Én, ha Apa nem volt bent, akkor ott ültem Hanna ágya mellett. Közben Balázs a nagymamájával, de minden este hazamentem hozzá. Úgy éreztem, hogy Ő már felfogja az eseményeket, nem foszthatom meg magam Tőle. Hanna viszont sokszor ébren sem volt.
2018. január elején , amikor már napokat sikerült légzéstámogató gép nélkül lennie, a Csecsemő osztályra került. Ott egyszer azzal lépett be a drnő a szobánkba, hogy az ilyen gyerekek nem élik meg a 2 évet. Talán akkor estem először kétségbe. Mi lesz, hogy dolgozom fel, mi lesz a családukkal…?
Úgy döntöttem, hogy igenis mindent megteszünk. Az ösztöneim addig is ezt súgták, de ki kellett mondanom, hogy tudatosuljon.
2018. június 12-én kora délután mehettünk haza, akkor válhattunk igazi családdá

A fél év alatt megjártuk Szegedet, ahol hangszalag fixációt végeztek, a Bókay klinika pulmonológiai osztályát, ahol a legtündéribb, legsegítőkészebb Dr nénink elindította a folyamatot,hogy bekerülhessen Hannánk az otthonlélegeztetési programba. Közben Peg-et kapott, a biztos légzés érdekében, hogy ne nyeljen félre és a vizelet kivezetését is megoldották műtéti úton.
Szóval elérkezett a nagy nap …féltünk, hogy elég jók leszünk e, meg tudjuk e oldani, megbirkózunk e vele, feldolgozzuk e…
Azt tudtuk, hogy már csak azok az emberek…családtagok, barátok, ismerősök vannak körülöttünk, akikben megbízhatunk, akik a támaszaink lehetnek és akiket tényleg érdekel a sorsunk.
Az első napok nagyon nehezek voltak, szinte alig aludtunk.
De azóta eltelt 5 év…A félelmek rutinná alakultak, belejöttünk. Először Dévény tornára jártunk, majd a Pető intézetbe kerültünk korai fejlesztésre. Mindig olyan szakemberek kezei közé kavarodtunk, akikben első perctől megbízhattunk, akikre rábízhattuk a kislányunkat és akik olyan eredményeket értek el Véle, amit csak csodálhatunk … Hanna megmutatta, hogy az Ő kitartását, akaratát minden felnőtt megirigyelhetné és bizony sok orvosnak, főorvosnak fityiszt mutatva igenis beszél ( kb 50 mondókát, verset, éneket tud), térden áll és jár, emellett olyan nagyot ugrik értelmi fejlődésében, amire tán nem is számítottunk mi sem.
Nem számítottunk, mert nem tudtuk, az orvosok sem tudták. Nem találkoztak még ilyen kisgyerekkel…azt mondták, hogy az ilyen rendellenességgel bíró babák, még az anyuka pocakjában elköszönnek.
De Hanna jönni akart és élni…célja van: Járni szeretne a talpán!!
Jelenleg egy különleges terápiára járunk a csodakezű Cranio Tiszta Hangokkal megálmodójához, akinek segítségével minden alkalommal felszabadul valami blokk és új előrelépés születik.
Emellett a Pető intézet óvodájának Katica csoportjában ovit kezdünk. Ez sem ment persze zökkenőmentesen, hiszen nem sok befogadó intézmény létezik a nehézségekkel élő gyermekek számára.  De végül sikerült. Úgy gondoltuk, hogy Hanna mozgásfejlődésének érdekében, akkor tesszük a legtöbbet, ha vállaljuk az utazás nehézségeit és ebbe az óvodába jár. Izgatottan várjuk az elkövetkező időszakot, de nagy reményeket fűzve a fejlődéshez.
Biztos vagyok benne, hogy Hanna okkal érkezett hozzánk. Nem mondom, hogy nem nehezek a mindennapok és nem jár ez az élet sok lemondással, feszültséggel és aggodalommal…DE! Nem adnám semmiért egyetlen napunkat sem, mert ez a kicsi lány olyan dolgokat tanít és mutat nekünk, amikkel nélküle sosem találkoztunk volna.
Hálásak vagyunk minden nap, hogy minket talált alkalmasnak, hogy a szülei legyünk és kísérjük, segítsük az útján
Amennyi munkát ,energiát, időt belefektet, meg fogja csinálni! Hiszem, hogy megcsinálja!