Sem megszólalni, sem sírni nem tudtam, csak elkezdtem remegni!

2003. május 15.-én 8 óra 25 perckor gyengén felsírt a kislányom /Kitti/, majd síri csend és hirtelen eszeveszett rohangálás, fölöttem két orvos felkiáltása: ”Úristen, Jézusom!” Sem megszólalni, sem sírni nem tudtam, csak elkezdtem remegni!

Ott feküdtem, mint egy rongybaba és senki nem mondott semmit. Elvitték úgy kislányomat, hogy meg sem nézhettem. Mikor lekerültem a megfigyelőbe, bejöhetett a férjem és édesanyám, de nem mondtak semmit csak, hogy 2650g, 47 cm és nem láthatták csak messziről, mert inkubátorban van.

Mikor végre elmesélték, hogy a méhlepény középső része levált, hogy férfi ökölnyi nagyságú vérrög képződött, nem tudtam mi is történhetett Kittivel. Egyre jobban vártam, hogy felkelhessek és megnézhessem, megsimogathassam kicsi kis testét. Elaludtam, mikor felébredtem két férfi állt mellettem, mint kiderült a Cerni mentősök voltak, hogy elszállítsák Kittit, mert a kórházban nem tudtak segíteni rajta.

Megkértem őket, hogy legalább hadd nézhessem meg és megsimogathassam, átrendezték a kórtermet és a szállítható inkubátorban betolták mellém. Hideg kis ráncos lábacskáját simogatva kértem a mentősöket vigyázzanak rá, amit persze megígértek.

Végre 18-án elhagyhattam a kórházat és meglátogattam babámat.

A Tűzoltó utcai kórházban egyből jött az aznapi ügyeletes Doktor Úr és elmondta a három nap alatt történteket, én meg könnyeimmel küszködve próbáltam odafigyelni és megérteni, hogy mindez miért velünk történt meg. Sajnos Kitti nem ürített vizeletet, így 500 grammal nehezebb volt a súlya, szondán lélegeztették és a rengeteg gép és infúzió is felidegesített.

Három hétig csak pár órát bírtam vele lenni és mikor éreztem, hogy mindjárt sírni fogok inkább hazarohantam. Május 28-án került le a 2/b-be az újszülött osztályra, ahol reggeltől estig ott lehettem és minden segítséget megkaptam a nővérkéktől. Az ödéma lement a kis testéről s jócskán le is fogyott.

Egy hónaposan vihettem haza 2860 grammal.

Három hónapos korában kérésemre beutalták a Kittit a Svábhegyi Fejlődésneurológiai Intézetbe, ahol súlyos agytörzsi működészavart állapítottak meg. Orvosi javaslatra napjában hatszor fél órát tornáztunk, lassan de biztosan fejlődtünk.

Baba-mama újságban olvastam, hogy létezik egy Korai Fejlesztő Központ a XIV. kerületben, ahova jelentkeztem kislányommal és felvették. Évekig járhatunk oda, jelenleg a XVIII. kerületbe járunk eredménnyel.

Ezzel párhuzamosan kb. három évig a Yamamoto Rehabilitációs Intézetbe – Dr. Hegyi Gabriella doktornőhöz – akkupunktúrás kezelésre jártunk, mindaddig míg sikerült az SOS Alapítvány segítségével kijutottunk Kijevbe őssejt beültetésre, ami 2.7 millió forintba került.

A következő beültetésre, ami egyben kontroll vizsgálat is 2008. január 15.-én, kellene indulnunk, melyhez 2 millió forintszükséges

Sajnos még mindig nem tudjuk mit hoz a jövő, de a remény, bármily pici is sokat segít.

Sok minden történt velünk a közel 30 év alatt

1989 szept.30.-án házasodtunk össze, egy pár hónap múlva állapotos lettem az első kislányommal, akit 34.hetes terhesen korai méhlepény leválássál, halva szültem 1990.okt.4-én!Borzasztó volt de próbáltunk talpra állni de mindig nehezített a sors még volt két spontán vetélésem!Aztán újra állapotos lettem 16 hetes genetikai ultrahangon kiderült nincs minden rendben a magzattal! Egészen 26.terhességi hétig azzal biztattak, hogy nem lesz semmi gond de akkor azt mondták nem tarthatom meg a gyermeket mert vízfejűséggel születik és életképtelen lesz de ő annyira élni akart hogy apával eldöntöttük, hogy nem tudjuk mit hoz ránk a sors de megtartjuk és a Jó Istenre bíztuk magunkat!Aztán az az orvos aki az egész terhesség alatt azzal biztatott, hogy segíteni fog szülés után, azzal a lendülettel le is mondott rólunk amikor Enci megszületett! Azt mondták ne hozzuk haza mert nem 1hónapot de 1 hetet nem fog élni!A születésnél nálunk a fej súlya megegyezett a test súlyával! Az első operációnk Budapesten volt shunt-öt ültettek be ami a felesleges agyvizet elvezette és a koponyaűri nyomást csökkentette de ez 4 hónapos korában begyulladt és kivették,aztán külső drain-re tették és azt mondták itt már semmi remény a felgyógyulásra,de nekünk sikerült Nyíregyházán megkaptuk a 2.shöntöt 7 hónaposan egy lelkiismeretes főorvos úr műtötte Encit és sikerült!Műtét után 2 hét és hazamentünk a kórházból! Az élni akarás az mindig nagy volt az én gyermekemben!7 hónaposan elkezdtünk gyógytornára járni de közben kiderült, hogy Enci epilepsziás lett!Küzdöttünk a mindennapokkal de soha nem fordult meg a fejünkben, hogy feladjuk, pedig azt mondták, hogy csak vegetálni fog soha semmire nem lesz képes!Bekerültünk a nyíregyházi gyermekrehabilitációs osztályra és ott megkaptunk minden fejlesztő foglalkozást ami a gyermek fejlődéséhez kellett, közben azért én mindig elfogadtam ha valaki segítő szándékkal fordult hozzánk és így jutottunk el Éva nénihez másfél évesen és kezdtük el a Delecato tornát ami kihívás volt neki és nekünk is és ami azóta is tart mert 28 éve járunk hozzá és életem egyik legjobb döntése volt hogy elkezdtük! Azért közben jártunk gyógytornára, logopédiára, zeneterápiára, lovagolni és még sorolhatnám, hogy mindenhová amire csak lehetőségünk adódott! Enci elkezdett felülni,segítséggel felállni,beszélni, gondolkodni és fejlődni, Kezdett beérni a rengeteg munkánk gyümölcse,azért közben az epilepsziára a gyógyszer beállítás a sok álmatlan átsírt éjszaka azt csak a Jó Isten tudja!Közben éltük a mindennapi életünket mint bárki más! A családban is és az úgy mond barátok közül volt aki elmaradt tőlünk de helyettük kaptunk olyan embereket a sorstól akikre mai napig számíthatok de ők is rám bármikor!
Enci egy igazi cserfes nagylány lett! Nagyon tud szeretni,szoktam neki mondani egy kis mindentudó kalamonya!Segítségre szorul az étkezésben, öltözködésben a tisztálkodásban és mindenben de ami a legfontosabb hogy szobatiszta ez ami meglepett igazán mindenkit! Nagyon sokat járunk kirándulni,szereti az állatokat! Sok segítséget kaptunk a szüleimtől akik halálukig velünk éltek! Mi mindig úgy neveltük Encit, hogy ne legyen abból semmi hátránya, hogy ő sérült és ő keményen vallja, hogy egészséges és neki nincs semmi baja! Vidám természetű, nagyon sokat nevet,imádja a zenét! Nagyon ritkán sírom el magam előtte mert nem szereti ha szomorú vagyok!Apa-lánya szerelem van nálunk! Nem vagyok irigy mert a nap 24 órájában én vagyok a kapitány, követelek,tanítom,megyünk foglalkozásra és Apa aki mindent megenged a humorával a maga nyugalmával elrendez mindent! Apának egy beszólása, és mindent elfelejtünk és kacagunk egy jót!Nagyon sok minden történt velünk a közel 30 év alatt sokat sírtunk-nevettünk, imádkoztunk, reménykedtünk! Megcáfoltuk az orvostudományt a Jó Isten adott nekünk közel 30 évet! Azt tudjuk ami mögöttünk van de ami előttünk azt nem de úgy gondolom, hogy mindent meg teszünk ezután is Encinek a legjobb legyen!Üdvözlettel!: Mudriné Ildikó,Mudri Mihály és Mudri Enikő!

De Hanna jönni akart és élni…célja van…

Krisztina és Attila vagyunk Mi, a szülők. 2012-ben ismerkedtünk meg és 2015 augusztusában a születésnapomon megszületett első gyermekünk, Balázs. Tökéletes, áldott 9 hónap után, tökéletesen egészséges baba. Gyorsan egymásra hangolódtunk, Balázs nagyon nyugodt és jó baba volt. Kiegyensúlyozott időszak volt.
2017. év elején kiderült, hogy újabb pocaklakónk van, ám a terhesség 30.hetében az UH vizsgálaton agykamratágulatot jelzett a szonográfus. Bizakodóak voltunk, hiszen azt mondták, hogy még rendeződhet, de ha nem, akkor is maximum shunt-öt kap. Akkor még nem ismertem a shunt mivoltát, működését…akkor még reménnyel telve könnyebben kezeltem. Aztán vizsgálatról vizsgálatra kiderült,hogy bizony a tágulat még mindig megvan, ezért programozott császárra írtak ki. Nagyon izgultam, nagyon vártam, hogy Őt is a kezemben tarthassam, láthassam a kis arcát…vajon milyen lesz a szája, szeme?
2017.szeptember 27….a nap, amikor miden megváltozott. Bekötöttek némi oxytocint és betoltak a műtőbe. Végig hallgatóztam, hogy mi történik, mit mondanak az orvosok, de csak az tűnt fel, hogy nem mutatták meg azonnal. A szülésznő kirohant vele. Nem tudtam mi történik…aztán egyszer csak visszahozta pár percre. Mikor kitoltak a műtőből, bejött a Párom és Ő mondta el, hogy Hanna nyitott gerinccel született és el kell venniük másik kórházba.
Egyet tudtam….erősnek kell lennem! Muszáj!
Aztán megérkezett a Cherny is, akik még az inkubátorban betolták hozzám, megsimogathattam, elköszönhettem. Elvitték…a Párom persze Vele ment.
3 napot töltöttem a kórházban,  talán ez a 3 nap volt életemen érzelmileg egyik leghullámzóbb időszaka. Erős vagyok, babánk született, hibás vagyok,  aggódom, hogyan lesz ezután, sírok, mosolygok…percenként változott. Persze a sok sajnálkozó tekintet sem segített.
A szülésznőmnek sikerült a nőgyógyászati osztályon elhelyeznie, hogy ne a frissen született babák és kismamák között kelljen töltenem a napokat. Máig hálás vagyok neki, hogy gondolt erre
Hannát a megszokott protokoll szerint először a Margit kórház fejlődésneurológiáján vizsgálták meg, majd átszállították az Amerikai úti Okitibe, hogy másnap zárják a gerincét. Én már ott találkoztam vele.
Kicsi volt, de jó illatú, sima bőrű, édes kis pofival
A gerinc záró műtét rendben ment, de nem tudtuk mire számíthatunk a lábai mozgásával kapcsolatban a jövőben. Majd 6 nap múlva kiderült, hogy az agyvíz a sebén keresztül szivárog, így shuntre van szüksége…Csak annyit tudtam mondani,hogy „Neeeeem!”. Pedig közben tudtam,hogy az Ő érdekében kell a műtét. Bizonytalanságra azonban nem hagyhattunk időt, fel akartunk készülni, hogy hazavisszük.
A következő lépés ilyen esetben, hogy a csecsemők visszatérnek a Szent Margit kórház fejlődésneurológiai osztályára 3 hetes vizsgálatra.
Akkor még nem tudtuk azt, amit már most igen….Hanna nem csak nyitott gerinccel született, hanem annak minden velejáró rendellenességét magáénak tudhatja. Az ott töltött 2 hét alatt a dr nő elénk tárt minden negatívat, amiről egy szülő hallani se szeretne. Nem fog járni, beszélni…”szobanövény” lesz!
November elsején éjjel hívtak, hogy nem kapott levegőt, így átszállították a Bókay gyermekklinika intenzív osztályára. RSV-s lett. A legjobb dolog, ami akkor történhetett velünk. A klinikán olyan orvosok és nővérek vettek körül, akik a fehér köpeny alatt bizony színtiszta szívű Emberek, akik nem csak ápoltként tekintettek a kislányukra, hanem kicsit a családtagjainkká is váltak. A mai napig,ha a klinikán járunk, akkor megállás velünk beszélgetni a folyosón, figyelemmel kísérik az életünk alakulását. Tiszta szívből köszönjük nekik, hogy ilyen szeretettel vették körbe akkor a gondjainkat
A papírjaiért visszamentem a Margit kórházba az osztály vezetőjéhez, aki úgy engedett útnak, hogy ” Etessék, rázzák neki a csörgőt. Ha én lennék az édesanyja, nem vinném fejlesztésre sem!”
A Bókay klinikán újabb hullámvasút következett. Nem vesz levegőt, lélegeztető gépre volt szüksége,  koffein kell, hűteni kell…minden nap újabb információ, újabb döntések…minden éjjel külföldi Facebook csoportokban ismerkedtünk,  cikkeket olvastuk.
Nem volt időnk a saját érzéseinkre. Apa, ha nem dolgozott, akkor a klinikán volt. Én, ha Apa nem volt bent, akkor ott ültem Hanna ágya mellett. Közben Balázs a nagymamájával, de minden este hazamentem hozzá. Úgy éreztem, hogy Ő már felfogja az eseményeket, nem foszthatom meg magam Tőle. Hanna viszont sokszor ébren sem volt.
2018. január elején , amikor már napokat sikerült légzéstámogató gép nélkül lennie, a Csecsemő osztályra került. Ott egyszer azzal lépett be a drnő a szobánkba, hogy az ilyen gyerekek nem élik meg a 2 évet. Talán akkor estem először kétségbe. Mi lesz, hogy dolgozom fel, mi lesz a családukkal…?
Úgy döntöttem, hogy igenis mindent megteszünk. Az ösztöneim addig is ezt súgták, de ki kellett mondanom, hogy tudatosuljon.
2018. június 12-én kora délután mehettünk haza, akkor válhattunk igazi családdá

A fél év alatt megjártuk Szegedet, ahol hangszalag fixációt végeztek, a Bókay klinika pulmonológiai osztályát, ahol a legtündéribb, legsegítőkészebb Dr nénink elindította a folyamatot,hogy bekerülhessen Hannánk az otthonlélegeztetési programba. Közben Peg-et kapott, a biztos légzés érdekében, hogy ne nyeljen félre és a vizelet kivezetését is megoldották műtéti úton.
Szóval elérkezett a nagy nap …féltünk, hogy elég jók leszünk e, meg tudjuk e oldani, megbirkózunk e vele, feldolgozzuk e…
Azt tudtuk, hogy már csak azok az emberek…családtagok, barátok, ismerősök vannak körülöttünk, akikben megbízhatunk, akik a támaszaink lehetnek és akiket tényleg érdekel a sorsunk.
Az első napok nagyon nehezek voltak, szinte alig aludtunk.
De azóta eltelt 5 év…A félelmek rutinná alakultak, belejöttünk. Először Dévény tornára jártunk, majd a Pető intézetbe kerültünk korai fejlesztésre. Mindig olyan szakemberek kezei közé kavarodtunk, akikben első perctől megbízhattunk, akikre rábízhattuk a kislányunkat és akik olyan eredményeket értek el Véle, amit csak csodálhatunk … Hanna megmutatta, hogy az Ő kitartását, akaratát minden felnőtt megirigyelhetné és bizony sok orvosnak, főorvosnak fityiszt mutatva igenis beszél ( kb 50 mondókát, verset, éneket tud), térden áll és jár, emellett olyan nagyot ugrik értelmi fejlődésében, amire tán nem is számítottunk mi sem.
Nem számítottunk, mert nem tudtuk, az orvosok sem tudták. Nem találkoztak még ilyen kisgyerekkel…azt mondták, hogy az ilyen rendellenességgel bíró babák, még az anyuka pocakjában elköszönnek.
De Hanna jönni akart és élni…célja van: Járni szeretne a talpán!!
Jelenleg egy különleges terápiára járunk a csodakezű Cranio Tiszta Hangokkal megálmodójához, akinek segítségével minden alkalommal felszabadul valami blokk és új előrelépés születik.
Emellett a Pető intézet óvodájának Katica csoportjában ovit kezdünk. Ez sem ment persze zökkenőmentesen, hiszen nem sok befogadó intézmény létezik a nehézségekkel élő gyermekek számára.  De végül sikerült. Úgy gondoltuk, hogy Hanna mozgásfejlődésének érdekében, akkor tesszük a legtöbbet, ha vállaljuk az utazás nehézségeit és ebbe az óvodába jár. Izgatottan várjuk az elkövetkező időszakot, de nagy reményeket fűzve a fejlődéshez.
Biztos vagyok benne, hogy Hanna okkal érkezett hozzánk. Nem mondom, hogy nem nehezek a mindennapok és nem jár ez az élet sok lemondással, feszültséggel és aggodalommal…DE! Nem adnám semmiért egyetlen napunkat sem, mert ez a kicsi lány olyan dolgokat tanít és mutat nekünk, amikkel nélküle sosem találkoztunk volna.
Hálásak vagyunk minden nap, hogy minket talált alkalmasnak, hogy a szülei legyünk és kísérjük, segítsük az útján
Amennyi munkát ,energiát, időt belefektet, meg fogja csinálni! Hiszem, hogy megcsinálja!

Abból gondoltam, hogy él még hogy csuklott sokat…
20 évesen szültem az első gyermekemet, egészségesen. Rá 4 évre úgy döntöttünk, hogy szeretnénk egy második babát is. Terhes lettem. A 32. hétig minden vizsgálat és vérvétel jó volt. Viszont ebben az időben egyre kevesebbet mozgott a baba, sőt inkább nem. Abból gondoltam, hogy él még hogy csuklott sokat. Elmentem Pestre vizsgálatra és ott csináltak egy ultrahangot ahol közölték, hidegen ridegen hogy vízfejű a baba. Ezután át vittek az 1. számú nőgyógyászati klinikára, hogy ott fejlettebb az ultrahang és egy specialista fog meg vizsgálni. Megtörtént a vizsgálat aminek az eredménye nem csak hogy vízfejű,hanem nyitott hátgerince is van. Azt mondták, hogy sajnos meg kell indítani a szülést mert nem fogom tudni megszülni a kiírt időpontban.1995.12.08.-án, a születésnapomon reggel,feltették a méhszájzselét és mondták, hogy készüljek fel testileg lelkileg,hogy amíg meg nem születik ezt minden reggel meg fogják ismételni. Hát ne mondjam, hogy mennyire fájdalmas volt. Aznap legalább 2x vittek a szülőszobába, hogy szülök, de mégsem. Óriási fájdalmaim voltak. Este 6kor újra levittek, ordítottam a fájdalomtól. Nem csináltak semmit csak nézték ahogyan szenvedek. Közben pedig folyamatosan véreztem. vizsgálgattak közben hogy mennyire vagyok kitágulva. Aztán az orvos mondta, hogy másszak fel az ágyra mert szülünk, ez kb. 19 óra körül volt. Már akkor toló fájásaim voltak, de nem szabadott nyomni még. Egész éjszaka nyomtam, de nem akart megszületni. Erőm már nem volt még arra sem hogy felüljek. Hívtak egy másik orvost, hogy segítsen a felülésbe nyomás közben, de semmi. Aztán azt mondta az orvos a szülésznőnek, hogy csináljon valamit mert vagy a baba vagy az anya meghal. Ekkor került elő a fogó, de nem volt jó mert mindig lecsúszott a fiam fejéről. Ezért kézzel nyúlt be, hogy megfogja fejét és kihúzza. Na ez negyedszerre sikerült. Reggel 6 órakor így jött világra a fiam. Elvitték megvizsgálni. Mikor vissza jöttek azt mondták, hogy nincs vízfejűsége és nincs nyitott hátgerince sem, agyvérzése van. Nem volt könnyű ezt feldolgozni, időbe telt de én azt mondtam, hogy Isten annak adja a nehéz terheket aki el is bírja. Azt mondtam hogyha tolószékes is lesz, az enyém, én szenvedtem meg érte bármi is legyen a jövőben. Születés után át került az Amerikai úti idegsebészetre. Sajnos az ott töltött ideje alatt nem láthattam. 1 hónapos volt amikor az orvos azt mondta, hogy olyan erős vérzés van a fejében az okozott neki vizet, ugyanis a szervezete nem tudja ledolgozni a felesleges agyvizet. Shuntot kell neki beültetni, máskülönben nem marad életben. Féltünk,sok rosszat hallottunk erről,de nem volt más választásunk. Megműtötték. 2 hónapos korában haza engedték. Látszólag egészséges kisbabának tűnt. Az orvosok azt mondták, hogy nem tudják, hogy milyen sérülést okozott az agyvérzés, az majd idővel kiderül. Annyit tudtunk, hogy a vérzés miatt kezdett az agya sorvadni. Jártunk orvoshoz elég sűrűn és szerencsére megállt a sorvadás. Végül is amit az agyvérzés okozott neki, az a shunt beültetés, csőlátása van, bal oldali bénulás, epilepszia. Külsőleg látni rajta a sérült, ami miatt az utcán az emberek meg bámulják. Az elején elég nehéz volt kezelni, de ma már könnyen megy és büszkén megyek vele végig az utcán. A gyermekeim imádják őt és vigyáznak rá, meg védik mindentől. Rengeteg szeretetet ad és sokat is kap. Aki megismeri mindenki nagyon megszereti és mély nyomot hagy az emberekben. Nagyon vicces és jó humorú az egész családom, mindig hülyéskednek vele mert annyira boldog olyankor és nagyokat tud nevetni minden vicces dolgon. Van, hogy ül a tévé előtt és nagyokat nevet.
Egyszóval mi egy boldog család vagyunk egy halmozottan sérült 27 éves fiúval.

Lara 2011. december 6.-án született a születésnapomon
Gyönyörűen fejlődött, a fejét hamar tartotta. Viszont a súlya mindig éppen a határon volt valamiért. Kb. fél évesen vettük észre, hogy valami nem ok (nem nyúlt semmiért, nem ült) a védőnő csak legyintett, hogy neki biztos több idő kell nincs semmi baja. Anyukám nem hagyott békén, hogy vigyük el dévényeshez. 10-11 hónaposan jutottunk el Dévény tornára. Ott kezdődött minden. Mondott egy genetikai betegséget, hogy arra vizsgálódjunk. Elkezdtünk járni a fejlődésneurológiára, genetikára, korai fejlesztőbe, TSMT. 9 hónapot kellett várni a genetikai eredménye ami negativ lett. Közben a Dévénynek hála kb a 0-ról fél év alatt megtanult járni. Minden mozgásformát megtanult. Nagyon, nagyon hálás vagyok ezért a dévényesünknek!
Nagyon sok helyen voltunk vizsgálaton, senki nem tudja még a mai napig megmondani, hogy mi lehet a baj. Eeg, hallásvizsgálat, 7 genetika, koponya MR mind negatív.
Nagyon kevés szót használ. A szobatisztaság is egy kínlódás volt, 5 éves korára sikerült kb. Ha én nem vagyok kemény és nem erőltetem, akkor lehet még ma is pelusozni kell.
Most 4.osztàlyos, nagyon szeret iskolába menni.
Most volt 1 éves az egészséges kishúga. Imádják egymást viszont Lara sokszor undok vele (meghúzza a haját, csipkedi).

Kérdezed magadtól. Azt gondolod és így is érzed, hogy szinte mindenki élvezi a nyarat. Rajtad kívül. Nyár, forróság, strand, hideg üdítők, rosé fröccs, kiruccanások.
Lehunyod a szemed. De jó is volna az a feszített víztükör, ahogy a víz a bőrödhöz ér, és gondoskodik rólad.

Végre rólad is gondoskodnak! Ti otthon vagytok, egy zárt világban. Már ezerszer lejátszottad magadban, hogy is tudnátok elmenni nyaralni a gyermekeddel. Csak néhány napra. Tényleg csak ennyi. De mindig letettél erről. Erről ami titeket is megillet. Így hát marad az otthon a négy fal. Pedig te is a vízbe merítenéd gyermeked, megmosnád a kis fejét, felfrissülnétek.  De igazából már azt sem tudod, hogy is kell nyaralni. Az a rengeteg ember! „Vajon elviselném?”
Kérdezed magadtól. Millió energia, illatok, beszélgetések.

Mennyire elszokik ettől az ember. Mintha teljesen kivetett volna magából a társadalom.

Akkora szakadék lett köztetek, hogy már maga a vissza szokás is egy kész pszichológiai hadviselés.

Félelem van benned! Szorongás. Szociális fóbia. Szinte az egész életed az ápolásról, gondoskodásról szól. Kikapcsolódni, lazítani? Idegen, szinte teljesen idegen az érzés. Lazítani, mikor bármikor rohama lehet a gyermekednek? Én idő? Mikor folyamatos készültségben vagy?  Ünneplő ruha? Földig érő strandruha, gyöngydíszítéssel. Csak mosolyogsz.

Csendben tűröd. Olyan kevesen tudják ki vagy te otthon a négy fal között.

Szinte senki. A boltban, a postán egymásnak súrlódtok.. És nem is sejtik, hogy min mész keresztül. Te erre, ő amarra. Menetelsz. Haza. A te babádhoz.

Már évek óta.

Szeretettel:

Nyárádi Adrienn

#nyár #nekednyár #másképp #nyaradifotó

Mondják! S te azon nyomban a szívedhez szorítod.
Forró kis mellkasát a tiédhez nyomod.
Gyógyíthatatlan.
Reggel új nap ébred.Fejlesztések nap, nap után! Fél éve még nem volt mimikája,
ma már van.
Gyógyíthatatlan.
Kipróbáljátok most ezt a manuálterápiát.
Már nyúl a játékokért.
Gyógyíthatatlan.
Sikerült, segítséggel megtette az első lépéseket.
Gyógyíthatatlan.
Végre rájött arra, hogyan kell rágni. Csak úgy
ragyog a szemed, ahogy látod forgatja az ételt,
azt a kicsiny falatot amit a szájába adtál!
Gyógyíthatatlan!
Egyre többet mosolyog, reagál a külvilágra!
Gyógyíthatatlan!
1 hetes fejlesztés következik, az intenzív tréning. Rendszeresen jártok.
Áthuzza magát már a kis alagúton. EGYEDÜL!
Gyógyíthatatlan.
Szemével reagál. Egyre jobb a látása. Megkülönböztet játékokat!
Gyógyíthatatlan.
Trigger pont kezelés, TheraSuit és Theratogs terápiás ruhák.
Már minden meg volt.Sokszor együtt sírsz vele! DE!
Fejlődik, látod, tudod és érzed.
Gyógyíthatatlan.

MINDENNAP KÜZDELEM AZ ÉLETÉRT!

Köszönjük nektek ezt a tengernyi gonsdoskodást, nem feladást, és ezt a végtelen hitet, szeretetet amit gyermekeiteknek adtok!
TITEKET MINIMUM AZ ÉGIG KÉNE EMELNI!

(Nyárádi Adrienn írása)

Nógrád megyében járok. Édesanya (Szidónia) vár a családi ház udvarán.
Csendben köszön, tessékel beljebb.
A házban PÉLDÁS REND, kályha melege, gondoskodás jelei
az utolsó függönyredőn is. Szoba, konyha.
Az édesanya kedvesen mutat egy másik szobába, ott van Antón- mondja.
Alszik.
Ágya mellett gondosan vasalt törlőkendők, steril eszközök.
RENDSZER! De nem ám csak úgy tessék-lássék módján.

Tisztába kell tennem- néz rám kedvesen az édesanya.
Bólintok, és a konyhában várakozom.

Reggel még egy Nádas Péter regényen járt az eszem,
most itt állok az élet sűrűjében.
Mások élete, és az enyém,-jegyzem meg magamban.

Szidónia már két gyermekét eltemette.
Tragédiák sora összezár a házban.

Be lehet jönni, már csak a felsőjét adom rá-szól ki az anyuka.
Öltözteti, mozdulatonként megsimogatja a kislányt.
Amerre nézek, csak a törődés végtelen nyomai, a szívem összefacsarodik.
Szép ez, csoda ez!
Mutatja, hogy direkt a fotózásra vett neki egy hajpántot.-mosolyog
Rendezgeti. Kéri, hogy segítsek, én ezt biztos jobban értem,
hogy hogyan áll jobban. Nem, nem értek senkinél, semmit jobban.
Már semmit nem értek.
Mindent egyedül csinálsz?-kérdezem
Igen, mindent!-válaszolja, szerényen.
Gyülekeznek a felhők a fejem felett.
Együtt elrendezzük a kislány hajába a pántot.

Érzem egyre kisebbre zsugorodom, egy porszem vagyok.
Elkezdek fotózni. Képekbe "összezárom" a sorsukat.
18 évet. 18 teljes évet, az összes könnycseppet, szeretetet,
fájdalmat, törődést, kitartást nehézséget, napokat, heteket, hónapokat!

Hatalmas tisztelet nektek Szidónia és Antónia!
Fájdalmasan szép ez a kapcsolat!

Ágyamat csak éjszaka látnám!
Átugranám az összes küszöböt a házban.
Próbálgatnám a térdem, ha így teszem: behajlik, s ha így: megfeszül.
Jól szórakoznék!

Nevetve futnék anyám és apám elől, és ők könnyes szemmel visszamosolyognának.
Lefeküdnék egy végtelen füves rétre és csak nézném azt a kék eget, vagy szürkét,
nekem akkor már mindegy lenne a színe, árnyalata, mert mindent csodának látnék.
S tudnám érteném, s érezném: JÁROK, FUTOK, GUGGOLOK, S HA KELL TÉRDRE BORULOK!
Lábaimmal gyertyát formálok, bukfencre hajtom fejem.
Rongyszőnyegbe függönybe csavarom kis testem, sikítva kiszabadítom magam.
Hintázom, a lábammal magasba lendülök, és dalra fakadnék.

Később katicabogarakat mentenék ki egy tó vízéből, s érezném ahogy a lábaimat simogatja az éltető víz.

S aztán újra csak futnék, a szél csípné az arcom, megérinteném, s tovább örülnék.
Nézném a lábaim, ahogy egymás mellett szélsebesen elhaladnak.
Elesnék, sebeim beketötözné anyám és könnyem szárítva tovább iramodnék.
Dombok, hegyek! Tudtam, hogy megvártok!Futok, rohanok!
Egy padon megpihenve, lábamat lógatnám, himbálnám ide-oda, s közben a boldogság
szétterül bennem.

Karácsonykor a fényben úszó fához futnék, leguggolnék, s csomagom a díszes papírból kiemelném.
No lám, egy repülőgép!- kiáltanám!
A levegőbe emelném, futnék a szobában, képzeletbeli akadályokat kerülnék ki
az újdonsült ajándékkal...s aztán hirtelen:

újra csend, -fekszem az ágyamban. Képzeletben ma bejártam a mezőket, a gesztenye illatú parkokat,
guggoltam a pataknál, a kerítés mellett futottam, s kezemmel végig simítottam azt,
kavicsokat gyűjtöttem, magasba ugrottam.

Hegyek, fák, dombok, mezők, tavak, patakok várjatok rám!

Szeretettel:

Nyárádi Fotó

Nyárádi Adrienn

#hajárnitudnék #végtelentürelem #mozgásajándék #nyaradifotó

Anyukám, apukám mellettetek a helyem!

(Nyárádi Adrienn írása)

Ülsz az ágyad szélén, nézed a vynil padlót.
Már többször lefutattad magadban azt a napot...nem-nem érted.
Ma még fejned is kell...- éjszaka is leadható,-mondták.
Egy hete még azt a kis plédet nézegetted a neten,
hogy végül melyiket rendeld, ma már semmi nem érdekel.
Hatalmas hiányt érzel, végtelen űr.
A gyomrod apró üveggolyóvá zsugorodott.
Egésznap reszketsz.
Beszélsz naponta többször a pároddal, hatalmas szünetek egy-egy mondat között a vonal túlsó végén.
Nagyon féltek, de van reményetek: az a csepp kis lélek ott most egyedül az inkubátorban,
tengernyi csövek közt.
Hatalmasat küzd, épp megmenti magát!
Imádkoztok, pedig korábban nem volt rátok jellemző.
Figyeled az óramutatót, várod a látogatást.
Ahogy csoszogást hallasz a folyóson megdermedsz.
Vajon az orvos e az? Inkább ne jöjjön.
Végre mehettek látogatni, minden lépés olyan, mintha mérföldeket tennétek meg.
Úgy érzed menten összeesel, de nagyon siettek, hogy végre együtt legyetek, amennyit csak lehet.
Korlátok közt, de együtt.
Nyílik az ajtó, csak nyeled vissza a könnyeid, mutatja a nővérke: ott, arra.
Mentek, már tudjátok a járást.
Az inkubátorhoz léptek, még nem vehetitek magatokhoz. Folyik össze minden előttetek.
Sírni, ordítani kéne, de erősnek kell lenni, most van itt az idő.
Kitisztul minden, látjátok őt.
Hirtelen azt sem tudjátok, hogyan közeledjetek. Bice-bócán, ahogy csak tudjátok simogatjátok
fáradt kis testét, megfigyeltek minden apró részletet rajta. Minden szépet, s jót suttogtok neki.
Szeretet,erő és hit költözik belétek, de olyan, ami majd szétveti a kórtermet!
Holnap már jobb lesz, suttogjátok egymásnak.

Köszönet a pici lelkeknek ezért a határtalan küzdelemért, köszönet nektek szülőknek, hogy
még ott is fényt láttok, ahol már rég sötétség vonul.
Köszönet a segítő kezeknek, és mindenkinek, aki szerepet vállal a gyermekek felépülésében!

Minden szépet, s jót kívánva:

Nyárádi Adrienn
Nyárádi Fotó